Perfume de Maria

Tem gente que tem cheiro de passarinho quando canta, de sol quando acorda, de flor quando ri. Ao lado delas, a gente se sente no balanço de uma rede na varanda, que dança gostoso numa tarde grande, sem relógio e sem agenda. Ao lado delas, a gente se sente comendo pipoca na praça, lambuzando o queixo de sorvete, melando os dedos com algodão doce da cor mais doce que tem pra escolher. O tempo é outro e a vida fica com a cara que ela tem de verdade, mas que a gente desaprende de ver.

Tem gente que tem cheiro de colo de Deus, de banho de mar quando a água é quente e o céu é azul. Ao lado delas, a gente sabe que os anjos existem e que alguns são invisíveis. Ao lado delas, a gente se sente chegando em casa e trocando o sapato pelo chinelo, sonhando a maior tolice do mundo com o gozo de quem não liga pra isso. Ao lado delas, pode ser abril, mas parece manhã de Natal do tempo em que a gente acordava e encontrava o presente do Papai Noel.

Tem gente que tem cheiro das estrelas que Deus acendeu no céu e daquelas que conseguimos acender na Terra. Ao lado delas, a gente não acha que o amor é possível, a gente tem certeza. Ao lado delas, a gente se sente visitando um lugar feito de alegria, recebendo um buquê de carinhos, abraçando um filhote de urso panda, tocando com os olhos os olhos da paz. Ao lado delas, saboreamos a delícia do toque suave que sua presença sopra no nosso coração.

Tem gente que tem cheiro de cafuné sem pressa, do brinquedo que a gente não largava, do acalanto que o silêncio canta, de passeio no jardim. Ao lado delas, a gente percebe que a sensualidade é um perfume que vem de dentro e que a atração que realmente nos move não passa só pelo corpo, corre em outras veias pulsa em outro lugar. Ao lado delas, a gente lembra que no instante em que rimos Deus está conosco, juntinho ao nosso lado e a gente ri grande que nem menino arteiro.

Cheiro de Passarinho, de flor, de rede na varanda, de pipoca, de sorvete, de algodão doce, de banho de mar, de anjos, de estrelas, de buquê, de amor, de alegria, de urso panda, de cafuné, de brinquedo, de passeio no jardim, de presente, de Papai Noel, de manhã de Natal e do colo de Deus. Maria Antônia tinha este cheiro, uma alma perfumada. Desejo um dia voltar a sentir o perfume de Maria.

Até um dia filha... até um dia meu Amor!

Ainda sem respostas

Já se foram mais de 30 dias desde a reunião com o Diretor do Hospital, mas até agora nehum retorno sobre os questionamentos. Após os feriados deste fim de ano, vou voltar a insistir nas minhas cobranças.

Carta a UNIMED

Nos últimos meses vinhamos redigindo uma carta com questionamentos e solicitação de esclarecimentos sobre a internação de Maria Antônia. Ao final, forma 8 paginas com inúmeras perguntas, sugestões e reclamações, mas também elogios e agradecimentos. No dia 15 de novembro fui muito bem recebido pelo Diretor Técnico do Hospital onde Maria Antônia ficou internada. Por mais de uma hora, conversamos sobre o conteúdo da carta e nossa intenção com ela. Fiquei feliz em saber que muitas das sugestões e problemas relatados já estão sendo corrigidos. Apos a entrega da carta, ficamos com a promessa de que em breve, todos as nossas solicitações serão esclarecidas. Assim espero!

A carta que não escrevi

Manaus, 19 de junho de 2008

Minha filha,
Ontem deixei você quase dormindo. Seu olhar estava cansado, distante. Saí preocupado, sei que tem sido difícil pra você. Tenha calma, tudo vai dar certo. Você tem lutado tanto! Sei que isso será recompensado e que em breve estaremos em casa. Eu, sua mãe e seus irmãos, não vemos a hora de estarmos todos juntos novamente.
Ontem nos reunimos em oração. Nossa família e alguns amigos, todos juntos em uma corrente de oração pela sua recuperação. Pedimos a nosso Deus pela sua cura, foi um momento difícil, mas muito bom. A emoção tomou conta de todos. Foi gratificante saber que tantas pessoas estão pedindo a Deus por você.
O sangue que você tem recebido, foi doado em uma grande campanha junto a nossos amigos. Até seus tios doaram. Na empresa onde trabalhei por 10 anos, muitos tem ajudado. Fiquei emocionado em saber que, mesmo depois de ter saido de lá a tanto tempo, minha relação com eles ainda é muito forte.
Filhinha, papai tem feito de tudo pra que as coisas melhorem. O que está ao nosso alcance, temos feito. Mamãe esta muito tensa, esta muito preocupada com você. Principalmente depois do problema de ontem. Seu coração parou, mas graças a Deus, os médicos estavam atentos e conseguiram trazer você de volta. Foi um grande susto, mamãe estava lá fora e acompanhou tudo de perto.
Amanhã é domingo, dia de corrida na TV. Na próxima quero você em casa, vamos assistir juntos e torcer pelos brasileiros. Prometo que depois vamos passear no parquinho e ouvir os passarinhos cantarem, eles fazem uma barulheira pela manhã.
Não desanime, tenha força, não desita de lutar.
Fica com Deus filha, amanhã nos veremos de novo. Eu e mamãe estaremos ai pontualmente as 11h.

Um grande beijo e um cheirinho no "picosso"
Papai te ama muito.

***
Maria Antônia nos deixou no dia 20 de julho de 2008, às 8:45h. Hoje está completando 01 mês.
Quanta saudade filha!

Pedras

Recebi este texto de um grande amigo. Veio em um ótimo momento pra mim. Resolvi compartilhar com meus leitores. Obrigado Alex!

"Posso ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas vezes,
mas não esqueço de que minha vida é a maior empresa do mundo.
E que posso evitar que ela vá a falência.
Ser feliz é reconhecer que vale a pena viver
apesar de todos os desafios, incompreensões e períodos de crise.
Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e
se tornar o autor da própria história.
É atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar
um oásis no recôndito da sua alma
É agradecer a cada manhã pela vida.
Ser feliz é não ter medo dos próprios sentimentos.
É saber falar de si mesmo.
É ter coragem para ouvir um 'não'.
É ter segurança para receber uma crítica, mesmo que injusta.
Pedras no caminho?
Guardo todas, um dia vou construir um castelo..."

Texo de: Fernando Pessoa

Saudade

Os dias e horas, os minutos e até mesmo os segundos se passam, de uma certa forma estão meio lentos por todo o vazio que se encontra dentro nós. Vazio da saudade da nossa Princesa, nossa Pequena Guerreira. Como a amamos e como estamos sofrendo com a sua ausência.
Hoje ela estaria completando 5 meses de vida. Lembro-me com muito carinho de cada gesto dela, cada olhar, cada lágrima, quando ela ficava brava porque queria colo ai eu falava pra ela: "Mamãe não gosta de moça bravona" e começava a brincar com ela até ela se acalmar e dormir. Como podemos um dia preencher o vazio que ela deixou dentro de nós? Como podemos continuar sem ela? O nosso grande Amor. Quando ela me olhava eu dizia pra ela: "Mamãe quer levar você pra tomar sorvete, passear de carro, tomar banho na piscina com seu irmão".
Nós tínhamos tantas coisas para fazer juntas filha...
A vida não é mais a mesma sem Maria Antônia. A dor da saudade se mistura com um sentimento de revolta, por termos lutado tanto, fizemos tudo que estava ao nosso alcançe e a perdemos. Foram tantos médicos, enfermeiros e técnicos envolvidos. Uma dedicação plena de todos e não conseguimos. A maldita cardiopatia nos derrotou e levou nossa princesa.
Algumas pessoas amigas nos falavam: Vocês são pessoas abençoadas por Deus. Deus não lhes daria um filho assim, se vocês não fossem capazes de lutar por ela. Tenham fé, e esperem no Senhor e tudo vai ficar bem.
Hoje nos falam: Vocês são pessoas abençoadas por Deus. Foi melhor assim, Deus sabe o que faz. Certamente existe um grande propósito de Deus para as suas vidas. Por mais difícil de seja, Deus não faria isso com alguém que não pudesse suportar, que não tivesse o equilíbrio necessário para lidar com essa situação.
O que fazer agora? Como conviver com essa dor, essa saudade?. Acho que não há respostas porque não há a coisa certa a ser feita. Tenho visto associações de pais que se reúnem para falar dos filhos que perderam. Minha Avó aos 85 anos ainda chora ao falar do seu primeiro filho que faleceu ainda criança. Muitos jamais se recuperam de tamanha ferida, é como uma ferida que não sara.
Que nos ajude a sarar esta ferida.

Baseado em um depoimento de Maria Pereira.
Escrito por: Ed Britto

Quer tomar um café comigo?

A dez anos eu disse sim a essa pergunta. Foi o café mais gostoso que já tomei. Seu aroma, seu sabor e seu calor ainda estão vivos em minha memória. Aceitar este convite talvez tenha sido a decisão mais sábia da minha vida. O desejo de reconstruir a minha vida e ter novamente alguém a quem amar e cuidar, nasceu no momento de dizer “sim, eu quero tomar um café com você”.

Maria me fez esse convite em um casual e abençoado reencontro. Apesar de todo esse tempo, acho que ela ainda não tem a real dimensão do quanto isso mudou a minha vida. Então eu vou tentar dizer outra vez:

Minha Marri, hoje, 13 de agosto de 2008, faz exatamente 10 anos que iniciamos a nossa vida juntos. Nesse tempo tivemos que aprender muitas lições, dividimos experiências de vida e realizamos sonhos. Construímos um novo lar, nosso canto, nosso espaço. Curtimos a vida, nos amamos muito. Pedimos a Deus que nos abençoasse com frutos desse amor, tivemos filhos e com eles uma nova missão: Ser pais quando ainda estávamos aprendendo a ser filhos.

Agora sou eu quem te faz o convite. Quer tomar um café comigo? Acredite. Você não vai se arrepender. Venha comigo sentir o aroma, o sabor e o calor do meu amor por você, pelos próximos 10, 20 ou 30 anos ou pelo tempo que nosso Deus nos permitir. Te amo Menina!

"MAMÃE CHEGOU PRINCESA"

Nossa guerreira lutou lutou muito. Foram quatro meses e cinco dias de muito sofrimento com um pouco de alegria às vezes, pois nós não nos cansamos de lutar por ela. Todos os dias de nossas vidas e cada dia de vida dela era uma vitória para nós. Nós sabíamos o tamanho da gravidade do seu quadro clinico, mas só o fato de chegarmos ao hospital todos os dias para vê-la, poder toca-la sentir sua mãozinha, tocar nosso rosto, era como se um milagre tivesse acontecendo naquele momento. Ela era muito esperta. Quando eu falava baixinho no seu ouvido "MAMÃE CHEGOU PRINCESA" prontamente ela se movimentava toda querendo colo, linda e pra sempre..... minha princesa.

Escrito por: Maria Pereira

Maria Antônia faleceu...

Minha Pequena Guerreira lutou muito, foram 4 meses e 5 dias tentando vencer inúmeros problemas. Mas hoje as 8:45h, o seu coração não resistiu e parou. Dessa vez os médicos não conseguiram reanima-la. Não tenho palavras para descrever o que eu e minha esposa estamos sentindo. Por hora é só o que consigo escrever...

Parada cardíaca

Maria Antônia teve uma parada cardíaca. O quadro dela se agravou, ainda não sabemos as consequências. Por favor orem por ela.

Data da cirurgia definida

Finalmente foi definida a data da próxima cirurgia de Maria Antônia. Será no próximo dia 22 de julho às 13h, no Hospital da UNIMED em Manaus. Há exatos dois meses atrás ela ia fazer esta mesma cirurgia, mas os médicos optaram por aguardar um pouco mais.

Como toda doença cardíaca, a cardiopatia representa risco de vida. A do tipo PCA, que caracteriza-se por um canal vascular, situado entre a artéria pulmonar e a aorta, presente no feto durante a gravidez. Geralmente, fecha durante o primeiro mês de vida, mas se persistir pode levar à insuficiência cardíaca, infecções respiratórias freqüentes, diminuição de resistência física aos esforços, além de comprometer o crescimento, podendo também causar complicações na idade adulta, como coração inchado. No nosso caso esse fechamento não aconteceu. A PCA corresponde de 5 a 10% das cardiopatias congênitas.
A cirurgia para correção de cardiopatia PCA, será feita com uma técnica mais nova, em Manaus este procedimento passou a ser usado a pouco mais de 1 ano. A técnica chama-se Implante Transluminal Percutâneo de Endoprótese Intravascular e é realizado através de cateterismo. Para corrigir o problema no coração de Maria Antônia, os médicos introduzirão, através do cateter, uma prótese em forma de espiral, para obstruir o canal. O procedimento dura cerca de uma hora e meia. O procedimento é menos invasivo e permite a cura do problema, sem a necessidade de cirurgia com peito aberto. Através de um cateter introduzido na virilha, o cirurgião consegue levar uma prótese até o coração.
A principal vantagem do método é o tempo de internação. Um paciente que levaria no mínimo 15 dias de recuperação nos métodos antigos. Com esse método, leva menos tempo. Em crianças, a chance de complicações é menor, não deixa cicatriz no peito e, psicologicamente, é menos traumática.
Estamos confiantes. Ela está passando por uma fase muito boa em sua recuperação na UTI, está estável, respira bem e fica toda faceira quando a mãe chega perto. Na próxima segunda-feira a noite, estaremos nos reunindo com a família e com amigos para pedir a Deus que continue a cuidar de nossa princesinha e que esteja presente como o Grande Cirurgião a auxiliar os demais aqui na terra.

Maria Antonia, 4 meses de vida

Hoje minha Pequena Guerreira completa 4 meses de idade, não tem sido fácil, mas estamos felizes.
Apesar de todas as adversidades, graças a Deus ela se mantém viva e lutando.
Esta semana ela deve fazer uma nova cirurgia. Desta vez é para diminuir o volume de liquido nos pulmões, causados pela cardiopatia. Hoje ela tem sua capacidade respiratória limitada pela Persistência do canal arterial, ou PCA. É o não-fechamento do canal arterial, estrutura normal na circulação fetal, comunicando o tronco da artéria pulmonar e a aorta. Essa cirgurgia é paleativa, talvez sejam necessárias outras para resolver as outras cardiopatias.
A Cardiopatia, é uma má formação do sistema circulatório, geralmente surge associada a algumas síndromes como a Síndrome de Down. No caso de Maria Antónia, ela tem 3 tipos de cardiopatias. Além da PCA, também estão presentes a Comunicação interatrial, ou CIA. Existe um defeito de fechamento do septo interatrial, permitindo a passagem do sangue do átrio esquerdo para o átrio direito e a Comunicação interventricular, ou CIV. O defeito ocorre entre os septos interventriculares (ventrículos, esquerdo e direito).
A cardiopatia PCA é a responsável pela necessidade de transfusão de sangue freqüentes. Para estabilizar o excesso de sangue nos pulmões, são necessários medicamentos diuréticos e isso leva a anemia que só é resolvida com a reposição do sangue. Foi isso que nos levou a fazer a campanha para doação de sangue, que graças a ajuda dos amigos em Manaus, foi um sucesso. Até o momento conseguimos coletar 33 bolsas de sangue.
Agora iniciamos uma nova etapa no processo de recuperação, com esse fluxo de sangue reduzido, ela deve respirar melhor e sem ajuda de aparelhos, podendo continuar seu tratamento em casa. Nossas esperanças estão renovadas e com Fé em Nosso Poderoso Deus Tudo deve ser resolvido em breve.
Mais uma vez quero agradecer o apoio e solidariedade dos amigos e da família.
Que Deus os abençoe!

Doe Sangue

A você que é doador de sangue, gostaria de ser ou conhece alguém que é doador. Venho lhe pedir um grande favor. Minha pequena Maria Antônia, neste tempo que esta internada já precisou de sangue 5 vezes. Preciso repor esse sangue ao instituto IHAM – INSTITUTO DE HOMOTERAPIA DO AMAZONAS, e também prevenir para não faltar a ela da próxima vez que for preciso.
Qualquer pessoa gozando de boa saúde e pesando no mínimo 50kg pode doar.
A coleta deve ser feita no IHAM – INSTITUTO DE HOMOTERAPIA DO AMAZONAS, na av. Carvalho Leal 1524 Cachoeirinha. Próximo a Casa di Eletricista (Manaus/Am).
Qualquer dúvida, ligue para os telefones 3631 8867 ou 3631 8766.
O Sangue deve ser reservado p/ Maria Antônia Silva Souza – UTI Infantil, Hospital UNIMED, Leito 1.

Espero que em breve ela não necessite mais desse processo, mas sempre terá alguém a precisar de um doador.
Muito obrigado e que Deus lhe Abençoe.

A luta continua

Nossa Pequena Guerreira esta de volta ao Hospital. Agora as coisas estão sob controle, mas passamos um fim de semana desesperador.

Tudo ia muito bem, depois de duas semana em casa, mas no ultimo dia 13, madrugada de sexta-feira, ela começou a ter febre. Foi preciso interna-la no hospital após ser detectada uma pneumonia. Passados 5 dias o problema se agravou, a febre voltou ainda mais forte e ela foi novamente para a emergência e de lá para a UTI. Segundo os médicos, ela esteve por duas vezes muito perto de um infarto. Não sabemos ao certo o que provocou esta reação negativa. Suspeitamos de negligência da equipe de enfermagem do hospital, que suspendeu um de seus medicamentos que drenava o excesso de liquido de seus pulmões.
Agora com apenas 3 meses de vida tendo passado apenas duas semanas em casa, nossa pequenina esta começando tudo outra vez. Graças ao nosso bom Deus e a força de viver que ela tem, a recuperação evolui bem. Ainda monitorada 24hs por dia, ela não teve mais febre e já voltou a tomar seu leite (ainda pela sonda). São muitos medicamentos que precisa tomar para deixar tudo sob controle, respira sem ajuda de aparelhos e ainda esta sob sedativos leves. Esperamos que nos próximos dias ela possa ir para uma unidade semi intensiva, e por enquanto estamos sem previsão de alta. Aos amigos e familiares que muito tem orado, obrigado. Peço que continuem unidos a nós nesta oração: "PODEROSO DEUS, CURE NOSSA FILHA, CURE MARIA ANTÔNIA".

Amor incodicional

Se você tem um filho especial como eu, sabe do amor que estou me referindo. Minha filha foi gerada com muito amor, foi muito esperada e desejada por todos da familia. Nasceu no dia 15 de março de 2008, uma linda menina, pesando 3,940kg, mas só ficou 24 horas comigo. Depois foram surgindo alguns problemas e ela foi para UTI NEONATAL, lá foi descoberto a síndrome e junto a mesma, todos os problemas que vem junto com ela e o mais grave de todos, a CARDIOPATIA. Minha filha passou 68 dias na UTI, passou por todos os métodos de ventilação mecânica, e muito mais... No dia 21 de maio recebeu alta, ficou em casa 14 dias no dia 14 de junho voltou ao hospital, está na UTI outra vez e o resto... só contando!

Escrito por: Maria Pereira

Em casa finalmente

Graças a nosso bom Deus, minha “Branquinha” agora esta em casa. Foi uma reviravolta de ultima hora e tudo mudou para melhor.

Ontem dia 21, as 8h ela deveria ser operada para fazer uma correção temporária em uma das vias do coração. O objetivo era reduzir o fluxo de sangue que esta indo para os pulmões. Mas para nossa surpresa os médicos já prontos para iniciar os procedimentos cirúrgicos, decidiram reavaliar o caso e não fazer a cirurgia agora. Ela esta muito bem, precisa ganhar peso e conseguir se alimentar sozinha, mas o tratamento poderá continuar em casa.

Não estamos agüentando de tanta felicidade. Saímos de um momento de extrema tensão para um estado de alivio imenso.

Muita coisa ainda precisa ser feita, nossa rotina de idas e vindas a médicos e exames será grande. Mas com ela em casa vai ser bem melhor.

Obrigado pelas orações,

Minha “Branquinha” está bem

Minha “Branquinha” está bem, mas ainda esta internada. Já fazem 48 dias desde o seu nascimento, não tem sido fácil essa espera, porém estamos felizes pela sua recuperação. Ela é muito forte, acho que eu não suportaria metade do que ela passou com todos aqueles aparelhos, injeções, medicação, etc. Agora ela esta usando apenas uma sonda para se alimentar e um monitor cardíaco.

Esta semana tivemos a confirmação por exame, de algo que já sabíamos desde o seu nascimento. Maria Antônia tem síndrome de down. Não esperávamos por isso, Maria fez um pré-natal perfeito, nenhum problema foi detectado. Ainda não sei a dimensão do que nos espera, nossa única preocupação no momento é de que ela tenha alta do hospital e possamos finalmente levar nossa filha pra casa. O resultado do exame esta semana, confirmando a síndrome, serviu apenas para explicar a razão de tantos problemas ao mesmo tempo.

Nossa vida desde então deu uma grande reviravolta, mas acreditem, nunca pensei que fosse capaz de fazer tantas coisas ao mesmo tempo. Há pouco tempo eu só tinha tempo para o trabalho e ainda assim não dava conta. Hoje voltei a ter tempo para ser Pai, Marido, Filho, Profissional, Aluno, Professor e em breve, acreditem, atleta. Tinha esquecido de como Amar alucinadamente faz bem. Estou impressionado de como estou reaprendendo a viver. Maria Antônia esta me ensinando sem dizer nada.

Nossas orações continuam, agora pedindo principalmente para a saída do hospital. Estamos nos preparando para isso, acho que será necessário a contratação de enfermeira para nos ajudar a cuidar dela por algum tempo e uma fonoaudióloga terá que vir fazer sessões diárias com ela. Vou ter que ficar mais tempo em casa. Eu e Maria vamos nos revezar de forma a estamos o tempo todo com ela. Estamos preocupados, mas não vejo a hora de começar.

Nasceu Minha Guerreira

Minha filha nasceu dia 15 de março, ás 8:25h com 3.930g e 49,5 cm. Tudo foi tranqüilo, embora a correria de ir para o hospital na madrugada tenha me deixado um pouco assustado. Algumas horas depois do parto, já no quarto com a Mãe, era só alegria. Visita da família, de amigos e muitas fotos feitas, claro, por mim o Pai coruja.

Infelizmente no dia seguinte alguns problemas começaram a surgir. Minha filha começou a passar mal, deixou de mamar e sua taxa de glicose no sangue começou a baixar de forma assustadora. Foi preciso retornar ao berçário para um acompanhamento e exames. Foi constatado que ela nasceu com uma má formação do intestino, sopro no coração e um sério risco de infecção causada por estes distúrbios.

Uma cirurgia chamada de colostomia (bolsa externa ligada ao intestino), foi necessária para resolver parte do problema. Ela reagiu bem a intervenção e esta internada na UTI Neonatal. Outra cirurgia será necessária daqui as 6 meses para corrigir de vez o problema no intestino.

Com apenas 15 dias de vida, minha princesinha já teve que lutar muito. Passou por uma cirurgia de emergência, teve duas paradas respiratórias, esta com infecção no sangue, se alimenta por uma sonda que leva soro e leite materno e respira com auxilio de um aparelho. Apesar de tudo isso, graças a DEUS ela está reagindo bem. Olhando pra ela na incubadora, tão serena, não parece nem um pouco frágil.

Nossa rotina não tem sido fácil. Eu e Maria, que ainda se recupera da cesariana, estamos indo diariamente ao hospital e ficamos com ela apenas 2 horas (tempo permitido pelo hospital para visita dos pais a UTI). Não podemos fazer mais nada além de orar e pedir a Deus que ela se recupere e que possamos finalmente levar nossa filha pra casa. Graças a Deus ela esta no melhor hospital da cidade para estes casos, cercada por uma equipe dedicada e competente, que fica com ela o tempo todo.

Hoje é domingo, dia de ir a Igreja, peço a vocês que orem por ela. Peçam a Deus pela cura de Maria Antônia.